La brújula del cuidador

1. Haga el inventario de cuidados del capítulo 1. Recorra el día de su persona y marque cada tarea: sola sin problema, bien con ayuda, o necesita a alguien. Solo verlo.
2. Haga el resumen médico de una página: medicación, enfermedades, médicos, alergias, contactos de urgencia. Vale una versión tosca.
3. Ponga una copia de ese resumen en la nevera y una foto en el móvil. Ya existe donde lo va a necesitar.
4. Haga el paseo nocturno de seguridad del capítulo 2, el camino de la cama al baño a oscuras. Anote los dos o tres puntos más peligrosos.
5. Escriba todo lo que hace por su persona en una semana, lo visible y lo invisible. No lo arregle. Solo vea el tamaño.
6. Averigüe si existen los documentos legales, el poder notarial y el documento de instrucciones previas, y dónde están. Una llamada o una conversación.
7. Descanse, y hágase una pregunta honesta: en una escala de estoy bien a me estoy rompiendo, ¿cómo estoy yo de verdad? Quédese un rato con la respuesta.
8. Prepare un pastillero semanal, o una lista de medicación clara si aún no la tiene. Cace las duplicidades y los huecos mientras lo llena.
9. Antes de la próxima consulta, escriba sus preguntas ordenadas de peor a menos grave, y prepárese para repetir el plan en voz alta antes de salir.
10. Organice el acceso: pregunte en el centro de salud qué autorización permite que hablen con usted en nombre de su persona, y empiece el trámite.
11. Arregle un peligro del día 4. Uno. Una alfombra fijada, una luz de noche, un asidero encargado.
12. Elija la tarea diaria que más se convierte en pelea y planifique un cambio en cómo la ofrece: una elección, una hora mejor, un cuarto más caliente.
13. Empiece la carpeta de emergencia del capítulo 8: la rutina, los teléfonos clave, dónde están las cosas, por si le pasa algo a usted.
14. Descanse, y haga una cosa pequeña que sea solo suya. Un paseo, una llamada a una amiga, una serie que le gusta. Fíjese en que tiene permiso.
15. Nombre un descanso que podría tomarse esta semana, aunque sean dos horas, y una persona o un servicio que pudiera hacerlo posible.
16. Pida de verdad ese descanso, o haga esa llamada. Este es el difícil. Hágalo igual.
17. Llame a un recurso para conocer sus opciones: una empresa de ayuda a domicilio, los servicios sociales de su ayuntamiento o el trabajador social de su centro de salud. Solo para informarse.
18. Acérquese a un familiar con una petición concreta y específica, no «ayuda más», sino un encargo determinado del que pueda hacerse cargo.
19. Busque un grupo de apoyo para personas cuidadoras, presencial o por internet, y apunte cómo llegar a él. No hace falta apuntarse hoy.
20. Investigue una cuestión de prestaciones o de coste: pregunte a un trabajador social, o empiece a averiguar a qué podría tener derecho su persona.
21. Descanse, y cuéntele a alguien de confianza la verdad honesta de cómo está. No la versión pulida. La real.
22. Prepare una reunión familiar, o una llamada, con la forma del capítulo 4. Elija una hora e invite a la gente, con calma y con antelación.
23. Tenga la reunión, o al menos su primera versión. Nombre la carga, pida compromisos concretos, apunte quién acepta qué.
24. Haga una cosa del papeleo legal o económico: llame a un abogado especializado en mayores, a una notaría o al servicio de orientación jurídica de su colegio de abogados, o reúna la información de las cuentas.
25. Tómese un descanso de verdad, más largo de dos horas si le es posible, usando la ayuda que ha ido organizando. Fíjese en cómo se siente después.
26. Tenga un trocito suave de conversación sobre los deseos o el final de la vida con su persona, si puede, usando una de las entradas del capítulo 10.
27. Pida una cita para su propia salud que lleve posponiendo: una revisión, el dentista, esa consulta que siempre deja para otro día.
28. Deje montado un descanso recurrente: una tarde fija, una visita semanal, un centro de día, para que el respiro esté en el calendario y no en los deseos.
29. Mire hacia atrás el mes y nombre los dos o tres cambios que más le han ayudado. Esos se quedan. El resto, déjelo ir.
30. Escríbase un plan breve: los sistemas que va a mantener, la ayuda que ha organizado, el descanso que ya está en el calendario y una promesa sobre cómo va a vigilar su propio bienestar. Ha construido algo. Ahora toca mantenerlo.

Actividades básicas de la vida diaria

lo esencial para cuidar de un cuerpo: lavarse, vestirse, comer, usar el váter, pasar de la cama a la silla. Lo que alguien puede y no puede hacer aquí define los cuidados que necesita.

Actividades instrumentales de la vida diaria

las tareas de llevar una vida: el dinero, la medicación, cocinar, la compra, los desplazamientos, el teléfono. La gente suele perder estas antes que las básicas.

Respiro

un descanso para quien cuida; que otra persona se ocupe unas horas, un día o más tiempo, para que usted descanse. Mantenimiento, no lujo.

Poder notarial (y poder preventivo)

documento otorgado ante notario en el que una persona designa a alguien para ocuparse de sus asuntos, sobre todo económicos. Se firma mientras esa persona todavía entiende y consiente; el poder preventivo está pensado para seguir sirviendo si después pierde capacidad.

Documento de instrucciones previas (o voluntades anticipadas)

documento en el que una persona deja por escrito qué atención sanitaria querría o rechazaría si no pudiera expresarlo, y en el que suele poder designar a un representante que hable por ella. Su nombre, su registro y su tramitación varían según la comunidad autónoma.

Representante para las decisiones sanitarias

la persona designada en ese documento para hablar por el enfermo ante el equipo médico cuando él no puede hacerlo.

Gestión de casos (trabajador social o enfermera gestora de casos)

profesional que valora las necesidades y ayuda a organizar y coordinar los cuidados. Uno de los aliados más útiles y menos aprovechados.

Trabajador social

profesional que conecta a las familias con servicios, prestaciones y apoyo. Los hay en los servicios sociales del ayuntamiento, en los centros de salud y en los hospitales.

Cuidados paliativos

atención centrada en el confort y en la calidad de vida durante una enfermedad grave, que puede darse junto al tratamiento y en cualquier fase.

Atención paliativa al final de la vida

los mismos cuidados centrados por entero en el alivio, la dignidad y el acompañamiento a la persona y a su familia en la última etapa. En España se prestan en el hospital, en unidades específicas y también a domicilio.

Duelo anticipado

la pena que empieza antes de una muerte, mientras la persona sigue viva y deteriorándose. Frecuente, y a menudo escondida.

Desgaste de quien cuida

el agotamiento físico y emocional de cuidar sin descanso ni apoyo suficientes. Previsible, serio y tratable.

¿Para quién es La brújula del cuidador?

Para quien cuida, muchas veces con más de 60 años, de un padre o una madre mayor o de una pareja que necesita más ayuda que antes: los que llevan las pastillas y las consultas, los que no duermen, los que cargan solos porque nadie más apareció, y los que ya no saben si aguantarán otro año así.

¿Qué es lo que no hace?

No es asesoramiento médico, jurídico ni financiero, y no sustituye a ningún profesional. En caídas, medicación, cambios de conducta, decisiones sanitarias, poderes notariales, testamentos, instrucciones previas, prestaciones y dependencia remite explícitamente a un profesional cualificado en España.

¿Cuánto ocupa?

Unas 28,800 palabras en 10 capítulos, con 13 ilustraciones a página completa. En tapa blanda son unas 132 páginas. El audiolibro dura unas 3h 07m.

¿Puedo leer un trozo antes?

Sí. El prólogo y la introducción entera están en esta web, gratis y sin registrarse.

¿En qué idiomas está?

Los libros existen en cinco: inglés, alemán, español, francés y neerlandés, cada edición localizada de verdad: sus propias ilustraciones con los rótulos dibujados en ese idioma, y las instituciones de su país citadas en el texto. Esta tienda puede venderle hoy el inglés y el español; los otros tres son libros terminados a la espera de su papeleo.

¿Qué incluye el conjunto completo?

Las treinta guías impresas, en una caja, y además el libro electrónico y el audiolibro de todas ellas sin coste adicional.

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