Las primeras páginas de La brújula del cuidador

Prólogo

Casi todas las personas que cuidan pueden señalar un momento exacto, incluso años después. No suele ser el diagnóstico. Es algo más pequeño. La noche en que su madre llamó a las dos de la madrugada convencida de que era de día. La tarde en que encontró las pastillas de su marido colocadas en los días equivocados y entendió, con ese vuelco en el estómago, que ya no podía manejarlas él. La llamada del hospital que empezó con un no se alarme. Ese es el momento en que el suelo se movió, y a partir de ahí usted era algo para lo que nadie le había formado y a lo que nunca se presentó voluntario. Alguien que cuida.

Escribimos este libro para el tramo de vida que empieza en ese momento y no tiene un final claro.

Nadie le dio un manual. Casi a nadie se lo dan. Un día es usted una hija, un marido, una hermana, una amiga, y al día siguiente es además quien maneja medicamentos que no sabe pronunciar, quien espera media hora al teléfono con una administración, quien aprende a leer en una cara el dolor que esa persona no reconoce. Hace el trabajo de una enfermera, un secretario, un chófer, un cocinero y un psicólogo, casi todo a la vez, casi todo sin cobrar, y a menudo mientras lleva su propia casa y quizá sus propios sustos de salud. Muchísimas de las personas que están leyendo esto han pasado ya de los sesenta. Cuidan de alguien todavía mayor, o de una pareja que iba a envejecer a su lado y en cambio se está apagando delante.

Esto es lo que hemos aprendido escuchando a quienes cuidan, y es la base de este libro. Las tareas son duras, pero se aprenden. Los medicamentos, las citas, los papeles, toda esa maquinaria puede ordenarse hasta que deja de gobernarle la vida. Lo que rompe a la gente no suele ser la maquinaria. Es el peso invisible de debajo: la culpa de no estar haciendo nunca bastante, el resentimiento del que uno se avergüenza, el duelo que empieza mucho antes de que nadie muera, la soledad de ser aquella en quien todos se apoyan y por quien nadie pregunta. Ese peso es el verdadero tema de este libro, y no vamos a fingir que no existe.

Así que hemos intentado escribir el libro que nos gustaría que tuviera un amigo nuestro. Le va a dar los sistemas prácticos, dichos con sencillez, esos que cogen una semana caótica y le ponen bordes. Y también se va a quedar con usted en las habitaciones difíciles: la conversación sobre el coche, el hermano que vive a seiscientos kilómetros con todas las opiniones y ninguna de las cargas, la despedida lenta que ya ha empezado. No le va a mentir diciéndole que esto está bien, ni que el amor lo vuelve fácil. Ni está bien ni el amor lo vuelve fácil. Pero hay maneras mejores y peores de atravesarlo, y las mejores se pueden aprender.

Unas cuantas cosas en las que creemos, para que sepa con qué espíritu está escrito lo que viene. Usted cuenta en todo esto, y no solo como el medio para que otra persona esté cómoda. El cuidado que sale de alguien vacío no es más noble: es más fino y más rabioso, y su persona nota la diferencia. Pedir ayuda es una destreza, no una rendición. Y la persona a la que cuida sigue siendo un adulto entero, con gustos y con orgullo, no un problema que resolver, y eso cambia la manera de hacer casi todo.

No podemos volver esto fácil. Podemos volverlo más claro, menos solitario y más sostenible. Podemos ayudarle a construir una vida alrededor del cuidado en lugar de dejar que el cuidado se trague la vida. Eso es algo real, al alcance de personas normales en días normales, y para eso están estas páginas.

Cogió este libro porque quiere a alguien y está agotado. Las dos cosas son verdad a la vez, y ninguna anula a la otra. Vamos a buscarle una manera de seguir con la que de verdad pueda seguir.

The Greenlight Guides Editorial Team

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Introducción: no se supone que usted sepa hacer esto

Imagine un trabajo sin entrevista, sin semana de formación, sin descripción escrita y sin fecha de final. El horario es cuando haga falta. El sueldo, ninguno. Está de guardia por las noches. La persona a la que sirve puede que no se lo agradezca y puede que a veces le guarde rencor, no por crueldad, sino porque necesitarle también le cuesta algo a ella. Y usted aceptó el puesto en el instante en que alguien a quien quiere enfermó, sin que nadie le preguntara si estaba preparado, porque quién si no.

Eso es cuidar, y si le resulta abrumador, no es señal de que lo esté haciendo mal. Es una lectura acertada de una situación genuinamente difícil.

Esto es lo que casi nadie le dice al principio: no se supone que usted ya sepa hacer esto. Nadie nace sabiendo cómo duchar a otro adulto sin humillarle, cómo hablar con un médico que va con prisa, cómo rellenar un impreso de solicitud del tamaño de una guía telefónica, cómo repartir un trabajo imposible entre hermanos que recuerdan la infancia de maneras distintas. Son habilidades que se aprenden, y el hecho de que se las hayan soltado encima sin avisar no las hace menos aprendibles. Solo significa que está aprendiendo sobre la marcha, delante de todos y con mucho en juego. Claro que es duro.

Este libro está organizado en las dos mitades de la carga, porque de verdad son animales distintos y necesitan herramientas distintas.

La primera mitad es la maquinaria práctica. Qué cuidados necesita de verdad esta persona, y cuántos. Mantenerla segura sin encerrarla. Domar las citas, los medicamentos y la ventisca de papeles. Ordenar el dinero, el trabajo y los documentos legales que le permiten ayudar cuando ella ya no pueda. Buscar relevo para cuando usted enferme o algo se rompa. Contratar ayuda y valorar las alternativas cuando el trabajo se le queda grande a una sola persona. Esta mitad se puede sistematizar, y buena parte de este libro es exactamente eso: listas, guiones, resúmenes de una página, montajes pequeños que convierten el caos en algo que se le puede entregar a un sustituto.

La segunda mitad es la que no le deja dormir. La culpa. El resentimiento del que no se siente orgulloso. El cansancio que el sueño no arregla. El duelo que empieza mientras la persona sigue viva y sentada enfrente, porque ya está perdiendo trozos de ella. Las peleas familiares, viejas y nuevas. La soledad. Nos tomamos esta mitad tan en serio como la primera, porque es la que de verdad decide si podrá seguir, y si saldrá por el otro lado siendo todavía reconociblemente usted.

Pongamos expectativas honestas. Este libro no va a volver fácil el cuidado, y no le va a prometer un final ordenado. Parte de lo que tiene delante no se puede arreglar, solo sostener, y no le vamos a insultar fingiendo lo contrario. Lo que sí podemos hacer es que sostenerlo sea más firme. Podemos ayudarle a gastar su energía limitada donde cuenta, a proteger las partes de su propia vida que le mantienen humano y a dejar de hacer esas cosas agotadoras que en realidad no ayudan a nadie.

Hay unas cuantas ideas que recorren todos los capítulos. Usted tiene derecho a tener necesidades propias, y no tienen que esperar a que esto acabe. Un cuidado suficiente, sostenido en el tiempo, gana a un cuidado perfecto que le deja carbonizado en ocho meses. Y no debería estar haciendo esto completamente solo, aunque lo parezca: hay personas y servicios pensados justo para esto, y parte del trabajo es aprender a encontrarlos y a aceptarlos.

Conviene decir también, desde el principio, que no hay una única manera correcta de hacer esto, y que quien le venda una se equivoca. Las familias son distintas. Las enfermedades son distintas. Lo que una casa puede sostener en casa, otra no, y la diferencia no es el amor: es la circunstancia, el dinero, la salud, la geografía, la forma de una familia. Una hija que se lleva a su padre a vivir con ella y otra que le busca una buena residencia no son una hija mejor y una peor; son dos personas tomando la mejor decisión posible con las cartas que les tocaron. En este libro encontrará opciones y los motivos que hay detrás, no mandamientos, porque quien conoce su situación, a su persona y sus propios límites es usted. Coja lo que le encaje. Deje lo que no. Fíese de que usted es el experto en su propia vida, porque lo es.

Una nota final antes de empezar. En algún punto de estas páginas va a leer algo que le pone nombre a un sentimiento que ha tenido y del que se avergonzaba: el deseo de que esto termine, el fogonazo de rabia hacia la persona a la que quiere, el alivio de un día libre. Cuando eso pase, queremos que se sienta menos solo, no más expuesto. Esos sentimientos son casi universales entre quienes cuidan. Tenerlos no le convierte en una mala hija ni en un marido frío. Le convierte en un ser humano haciendo una de las cosas más difíciles que puede hacer un ser humano.

Pase la página. Vamos a buscarle una brújula.

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