¿No es más cariñoso hacerle yo las cosas?

En el momento lo parece, y a veces, cuando alguien está agotado o enfermo, de verdad lo es. Pero como dieta habitual hace daño por los dos lados. A usted le desgasta más deprisa, y a su persona le quita las pequeñas pruebas diarias de que sigue siendo capaz, que para un adulto que está perdiendo cosas valen más de lo que parece. Lo más cariñoso suele ser ayudar en lo que no puede y proteger lo que todavía sí.

¿Y si rechaza una ayuda que claramente necesita?

Es frecuente, es difícil, y volveremos a ello más de una vez en este libro. Por ahora: el rechazo suele ir de dignidad, no de la tarea. Nadie está rechazando el asidero de la ducha, está rechazando ser alguien que necesita uno. Llegará más lejos honrando el sentimiento que discutiendo el hecho. Y cuando un rechazo crea un peligro real, ese es el momento de meter a un profesional sanitario o a un trabajador social, cuya voz de fuera a veces cala donde la de un familiar no puede.

Rechaza los asideros porque le hacen sentirse viejo. ¿Y ahora qué?

Vuelva a separar el objeto del significado, y dele tiempo. A veces ayuda plantearlo como algo para las visitas, o para usted, o simplemente como lo normal hoy en día, que en muchos hoteles los hay. A veces funciona la versión honesta y en voz baja: «Ya sé que dicen algo que no soportas. Te lo pido igual, porque a mí la idea de verte en ese suelo me asusta más de lo que a ti te avergüenzan.» Y a veces se instalan los que evitan lo peor y se dejan estar los demás por ahora. No todas las colinas merecen la batalla de hoy.

¿Cómo sé cuándo ya no es seguro que esté solo?

Fíjese en patrones, no en episodios sueltos: los fuegos encendidos más de una vez, perderse en un sitio conocido, caídas que se vuelven habituales, la medicación mal tomada de forma repetida, la incapacidad de pedir ayuda o de reaccionar en una urgencia. Cuando vea un patrón, ese es el momento de una valoración profesional: el médico de cabecera o un trabajador social pueden evaluarlo como corresponde, y su criterio pesa ante la persona y le libra a usted de tener que ser el malo en solitario.

Se enfada cuando contesto yo en la consulta. ¿Cómo ayudo sin pisarle la dignidad?

Pacten los papeles antes de entrar. Dígale que él es el paciente y que usted es solo quien toma notas y quien recuerda, que está para recoger lo que se le escape, no para hablar por encima de él. Dentro, deje que conteste primero, y añada o corrija con suavidad: «Papá, creo que la pastilla nueva empezó el mes pasado, ¿verdad?» La carpeta y las notas son del equipo; la voz, siempre que se pueda, es suya.

Hay cinco médicos y ninguno habla con otro. ¿A quién le toca coordinar esto?

Oficialmente, a veces al médico de cabecera o a un trabajador social. En la práctica, muchas veces a usted, y es un trabajo real e injusto, así que conviértalo en un sistema y no en un esfuerzo de memoria. El resumen de una página y una única lista maestra de medicación, llevadas a todos, son la forma en que una sola persona sostiene el hilo. Y es del todo legítimo pedirle directamente al médico de cabecera o al farmacéutico: «¿Puede mirar todo lo que está tomando, de todos ellos, y decirme si sigue teniendo sentido junto?»

Mi hermano no ayuda haga lo que haga. ¿Lo acepto y ya está?

A veces, por doloroso que sea, sí, al menos por ahora. No puede obligar a otro adulto a aparecer, y quemar su energía intentando cambiarle es energía robada a su persona y a usted mismo. Lo que sí puede hacer es pedir con claridad y concreción una vez, por escrito, para que quede limpio, y luego dejar de esperar un rescate que no viene y construir su apoyo con personas y servicios que sí aparecen. Algunos hermanos reaccionan más tarde, cuando les mueve la culpa o una crisis. Otros nunca. En cualquier caso, su supervivencia no puede depender de la decisión de ellos. Hay una sección entera de dificultades más adelante para exactamente esta herida.

¿Cómo incluyo a la persona a la que cuidamos sin que se convierta en una pelea?

Ajuste su participación a su capacidad. Alguien lúcido debería estar en el centro de las decisiones sobre su propio cuidado, y dejarle fuera, aunque sea con buena intención, genera rabia y pasividad. Alguien con un deterioro cognitivo real puede necesitar que las opciones se simplifiquen a dos en vez de dejar el campo abierto. En ambos casos vale el principio: decidir con ella todo lo que pueda, y por ella solo lo estrictamente necesario. En la duda, pregúntele: «¿Cuánto quieres participar en estas conversaciones?», y respete la respuesta.

Me pelea por todo y ya no me queda paciencia. ¿Soy yo?

Casi con toda seguridad no, y el hecho de que le preocupe serlo indica que se está esforzando mucho. El rechazo constante suele significar que la persona siente que pierde el control, que tiene miedo o dolor que no puede expresar o, con demencia, que está confundida de una manera que sale en forma de resistencia. Merece la pena que el médico descarte dolor, efectos de la medicación o alguna causa tratable, porque un cambio brusco de conducta a veces tiene una razón física. Y merece la pena reconocer que nadie puede ser infinitamente paciente en vacío, que es justo por lo que el capítulo del respiro no es un lujo sino parte del plan de cuidados diario.

¿Está mal seguirle la corriente en algo que no es verdad, si la mantiene tranquila?

Sale mucho con la pérdida de memoria, y es un nudo ético real. Cuando alguien con demencia cree que estamos en 1975 o pregunta por una madre que murió hace décadas, discutir los hechos suele causar dolor y pánico sin cambiar su creencia. Muchas personas que cuidan y muchos profesionales encuentran que acompañar a la persona en su realidad, con suavidad, con cariño y sin montar mentiras elaboradas, provoca menos sufrimiento que forzar una y otra vez una verdad que solo le vuelve a romper el corazón. «Cuéntame cómo era tu madre» puede ser más amable que «tu madre murió hace treinta años». Conviene hablarlo con el médico o con un profesional especializado en demencias para su caso concreto, pero como regla general: consuelo antes que corrección, cuando la corrección solo hiere.

¿Cuándo hay que hacer exactamente los documentos legales?

Ahora, mientras la persona pueda entender y consentir, que es la única ventana que existe para la versión fácil. No cuando las cosas se pongan mal: para entonces puede que ya sea tarde para el camino sencillo. Si su persona está en condiciones de decidir, este mes no es demasiado pronto. Y si teme que su capacidad ya esté flaqueando, eso es una razón para ir más rápido y para hablar de inmediato con un abogado y con un notario sobre qué sigue siendo posible, no una razón para rendirse.

Apenas podemos pagar los cuidados, mucho menos un abogado. ¿Qué hacemos?

Tiene más opciones de las que parece a las tres de la mañana. Los servicios de orientación jurídica gratuita de los colegios de abogados, la asistencia jurídica gratuita para quien cumple los requisitos y algunas asociaciones ofrecen ayuda de bajo coste o gratuita justo para estos documentos. Un trabajador social puede conectarle con prestaciones y ayudas al coste de los cuidados que quizá no conoce, y esa conversación suele ser gratuita a través del hospital o de los servicios sociales de su ayuntamiento. El impulso de saltarse todo esto porque el dinero está justo es comprensible y casi siempre contraproducente: dejar los papeles bien hechos y encontrar las ayudas que le corresponden suele ahorrar mucho más de lo que cuesta.

¿Cómo voy a descansar si me siento culpable cada minuto que estoy fuera?

Descansando con la culpa, no sin ella, porque puede que la culpa no desaparezca y usted no puede esperar a que lo haga. Empiece con algo lo bastante pequeño para que la culpa sea soportable, dos horas, y fíjese después en que su persona estuvo bien y en que usted volvió más firme y más amable. La culpa grita, pero le está mintiendo con las cuentas. La verdad es que los descansos son lo que le permite seguir, lo que significa que cada descanso es para su persona tanto como para usted. Alguien que ha descansado cuida mejor, y punto.

¿No es señal de que no la quiero lo suficiente el hecho de querer tiempo fuera?

No. Es señal de que es humano y de que va con la reserva. Querer un respiro de cuidar es tan natural como quererlo de cualquier exigencia implacable de veinticuatro horas, y no dice absolutamente nada de su cariño. Algunas de las personas más entregadas lo sienten con más fuerza, precisamente porque no paran nunca. El deseo de alivio y la hondura de su amor no son opuestos. Conviven en casi todo el que hace esto, y sentir uno no anula el otro.

¿Cómo hago un plan de reserva si de verdad no tengo a nadie?

Es una situación real, dolorosa y más frecuente de lo que se reconoce: mucha gente que cuida no tiene familia ni amigos cerca. Puede que tenga menos personas de las que quisiera, pero seguramente tiene más recursos de los que cree. Un vecino con el que se lleva razonablemente bien puede guardar una llave y un teléfono. Los servicios sociales de su ayuntamiento pueden informarle de la teleasistencia, de los servicios de urgencia social y de qué existe en su zona para exactamente esto. Y la carpeta escrita importa todavía más cuando no hay nadie cerca, porque permite que un desconocido, un sanitario del 112, un pariente lejano al que se llame en una urgencia, entre y mantenga segura a su persona. Empiece preguntando a un trabajador social: «si a mí me pasara algo, ¿qué pasaría con la persona a la que cuido?», y construya a partir de su respuesta.

¿Cómo sabré cuándo la casa ya no funciona?

Casi nunca hay un momento nítido, y eso es parte de lo que lo vuelve tan difícil. Fíjese en el patrón: las necesidades de cuidado por encima de lo que usted puede dar con seguridad, su propia salud cediendo bajo la carga, incidentes de seguridad que se multiplican pese a todo lo que hace, o un nivel de atención médica o de vigilancia que ninguna persona sola puede cubrir. Esta es una buena pregunta para llevar al médico y a un trabajador social, que pueden valorar la situación desde fuera de su culpa y de su agotamiento y decirle con honestidad si la casa sigue siendo segura. No tiene que tomar esa decisión solo, y no debería.

A veces no se puede pagar todo, y eso es real, así que se dirige la ayuda a donde más rinde: quizá unas pocas horas a la semana al principio, apuntadas a las tareas más duras o al descanso que más falta le hace. Más allá de eso, un trabajador social puede indicarle prestaciones, ayudas y programas a los que quizá tenga derecho y de los que no ha oído hablar, desde la ayuda a domicilio municipal hasta las prestaciones del sistema de atención a la dependencia o las plazas concertadas en centros de día. Si hay contratado un seguro privado de dependencia, puede que se aplique. La idea es preguntar a alguien que conozca el sistema en lugar de suponer que no hay nada, porque las familias dejan sin pedir ayudas reales sencillamente por no saber que había que preguntar.

Mi madre se niega a tener a una desconocida en casa. ¿Y ahora?

Muy frecuente, y casi siempre va de orgullo, de intimidad y de miedo, no de la cuidadora en sí. Ayudan varias cosas. Introducir la ayuda poco a poco y en dosis pequeñas en lugar de todo de golpe. Plantearlo alrededor de una tarea y no alrededor de que ella necesita cuidados: «alguien que eche una mano con la casa y con los recados» suena mucho más suave que «alguien que te cuide». Dejarle voz en la elección de la persona. Y a veces ayuda plantearlo como algo para usted: «necesito la ayuda para no agotarme». Cuando el rechazo crea un peligro real, la voz de fuera de un médico o de un trabajador social a veces mueve lo que la de un familiar no puede. Dele tiempo, y empiece por algo más pequeño de lo que cree necesario.

¿Es normal sentir alivio cuando por fin termina, o incluso desear que termine?

Sí, y este puede ser el sentimiento más empapado de culpa de todo el cuidado, así que escúchelo claro: es normal, es frecuente y no significa que no la quisiera. Cuando uno ha visto sufrir a alguien, o ha cargado durante años algo imposible, desear el final del sufrimiento, el suyo y el de ella, es una respuesta humana a una situación inhumana, y muchas veces tiene tanto que ver con querer que pare el dolor de la otra persona como el propio. El alivio que puede llegar después de una muerte, mezclado con la pena, no es una traición al amor. Es el agotamiento de un amor que lo dio todo. No se castigue por ello, por favor. Casi todo el que ha hecho esto lo ha sentido.

¿Cómo tengo la conversación del final sin que parezca que me he rendido con él?

Enmarcándola como honrarle y no como abandonarle, que es la verdad de la cosa. No se rinde por saber qué quiere: se está asegurando de que, pase lo que pase, su voz sea la que mande, y de que esté acompañado y respetado hasta el final. Suele ayudar decirlo tal cual: «Hablar de esto no es que me haya rendido contigo. Es asegurarme de que, si algún día se pone feo, yo lo haga bien y a tu manera. Eso es justo lo contrario de rendirse.» Y no tiene que hacerlo solo: un médico, un equipo de paliativos, un psicólogo o un capellán pueden ayudar a sostener estas conversaciones. Muchas familias descubren, para su sorpresa, que están entre las charlas más significativas que han tenido nunca.

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La brújula del cuidador por dentro

Los 10 capítulos: con qué empieza cada uno, qué preguntas responde y la pequeña cosa que hacer al terminarlo. En el libro son unas 28,800 palabras.

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La brújula del cuidador — Una persona que cuida y su ser querido mayor caminan juntos mientras un motivo de brújula señala hacia la seguridad, el apoyo y las decisiones compartidas.

Capítulo 1 · unas 2,000 palabras

qué cuidados hacen falta de verdad

Empieza así Marisa acabó haciéndolo todo, y aquello estuvo a punto de terminar con ella antes de que entendiera por qué.

Qué responde

¿No es más cariñoso hacerle yo las cosas?: En el momento lo parece, y a veces, cuando alguien está agotado o enfermo, de verdad lo es. Pero como dieta habitual hace daño por los dos lados. A usted le desgasta más deprisa, y a su persona le quita las pequeñas pruebas diarias de que sigue siendo capaz, que para un adulto que está perdiendo cosas valen más de lo que parece. Lo más cariñoso suele ser ayudar en lo que no puede y proteger lo que todavía sí.
¿Y si rechaza una ayuda que claramente necesita?: Es frecuente, es difícil, y volveremos a ello más de una vez en este libro. Por ahora: el rechazo suele ir de dignidad, no de la tarea. Nadie está rechazando el asidero de la ducha, está rechazando ser alguien que necesita uno. Llegará más lejos honrando el sentimiento que discutiendo el hecho. Y cuando un rechazo crea un peligro real, ese es el momento de meter a un profesional sanitario o a un trabajador social, cuya voz de fuera a veces cala donde la de un familiar no puede.

Cuando lo haya terminado

Coja una hoja y recorra mentalmente el día corriente de su persona, de la mañana a la noche. En cada tarea real, marque una de tres cosas: sola, sin problema; bien con una ayuda pequeña o un aviso; o necesita a alguien. No arregle nada todavía. Consiga solo la foto honesta. Casi todo lo demás de este libro se vuelve más fácil cuando usted sabe, en concreto, qué cuidados hacen falta de verdad y cuáles no.

Una persona que cuida y su ser querido mayor repasan juntos un plan de cuidados práctico que equilibra el apoyo, la autonomía y el descanso.

Capítulo 2 · unas 1,900 palabras

seguridad y autonomía

Empieza así La caída ocurrió en el metro escaso que hay entre la cama y la puerta del baño, a las cuatro de la madrugada, a oscuras.

Qué responde

Rechaza los asideros porque le hacen sentirse viejo. ¿Y ahora qué?: Vuelva a separar el objeto del significado, y dele tiempo. A veces ayuda plantearlo como algo para las visitas, o para usted, o simplemente como lo normal hoy en día, que en muchos hoteles los hay. A veces funciona la versión honesta y en voz baja: «Ya sé que dicen algo que no soportas. Te lo pido igual, porque a mí la idea de verte en ese suelo me asusta más de lo que a ti te avergüenzan.» Y a veces se instalan los que evitan lo peor y se dejan estar los demás por ahora. No todas las colinas merecen la batalla de hoy.
¿Cómo sé cuándo ya no es seguro que esté solo?: Fíjese en patrones, no en episodios sueltos: los fuegos encendidos más de una vez, perderse en un sitio conocido, caídas que se vuelven habituales, la medicación mal tomada de forma repetida, la incapacidad de pedir ayuda o de reaccionar en una urgencia. Cuando vea un patrón, ese es el momento de una valoración profesional: el médico de cabecera o un trabajador social pueden evaluarlo como corresponde, y su criterio pesa ante la persona y le libra a usted de tener que ser el malo en solitario.

Cuando lo haya terminado

Esta noche, cuando su persona esté acostada, recorra el camino de su cama al baño como lo recorre ella: a oscuras y a su ritmo. Fíjese en cada punto en el que su mano busca algo donde apoyarse y no encuentra nada, y en cada tramo al que no llega la luz. Ese paseo corto, hecho una vez con ojos honestos, le enseñará los dos o tres cambios que más probabilidades tienen de evitar la caída que usted teme.

Capítulo 3 · unas 1,900 palabras

consultas e información médica

Empieza así Héctor estaba sentado en la consulta del especialista con su padre, Tomás, y a mitad de la visita se dio cuenta de que no sabía responder ni a una sola de las preguntas del médico.

Qué responde

Se enfada cuando contesto yo en la consulta. ¿Cómo ayudo sin pisarle la dignidad?: Pacten los papeles antes de entrar. Dígale que él es el paciente y que usted es solo quien toma notas y quien recuerda, que está para recoger lo que se le escape, no para hablar por encima de él. Dentro, deje que conteste primero, y añada o corrija con suavidad: «Papá, creo que la pastilla nueva empezó el mes pasado, ¿verdad?» La carpeta y las notas son del equipo; la voz, siempre que se pueda, es suya.
Hay cinco médicos y ninguno habla con otro. ¿A quién le toca coordinar esto?: Oficialmente, a veces al médico de cabecera o a un trabajador social. En la práctica, muchas veces a usted, y es un trabajo real e injusto, así que conviértalo en un sistema y no en un esfuerzo de memoria. El resumen de una página y una única lista maestra de medicación, llevadas a todos, son la forma en que una sola persona sostiene el hilo. Y es del todo legítimo pedirle directamente al médico de cabecera o al farmacéutico: «¿Puede mirar todo lo que está tomando, de todos ellos, y decirme si sigue teniendo sentido junto?»

Cuando lo haya terminado

Haga hoy el resumen médico de una página, aunque sea una versión tosca, en papel o en el móvil. Nombre completo y fecha de nacimiento, toda la medicación con dosis y motivo, alergias, los teléfonos de los médicos y a quién llamar en una urgencia. Ponga una copia en la nevera y una foto en su móvil. Lo va a usar dentro de este mes, y muy posiblemente en un momento en que esté demasiado asustado para recordar nada de esto por su cuenta.

Una persona mayor prepara sus preguntas y una hoja de información breve antes de una consulta médica, sin imágenes de diagnóstico.

Capítulo 4 · unas 2,000 palabras

los papeles en la familia y las conversaciones difíciles

Empieza así Bea cuidaba. Su hermano criticaba. Su hermana no hacía ni lo uno ni lo otro, desde seiscientos kilómetros, y de algún modo los tres acabaron furiosos.

Qué responde

Mi hermano no ayuda haga lo que haga. ¿Lo acepto y ya está?: A veces, por doloroso que sea, sí, al menos por ahora. No puede obligar a otro adulto a aparecer, y quemar su energía intentando cambiarle es energía robada a su persona y a usted mismo. Lo que sí puede hacer es pedir con claridad y concreción una vez, por escrito, para que quede limpio, y luego dejar de esperar un rescate que no viene y construir su apoyo con personas y servicios que sí aparecen. Algunos hermanos reaccionan más tarde, cuando les mueve la culpa o una crisis. Otros nunca. En cualquier caso, su supervivencia no puede depender de la decisión de ellos. Hay una sección entera de dificultades más adelante para exactamente esta herida.
¿Cómo incluyo a la persona a la que cuidamos sin que se convierta en una pelea?: Ajuste su participación a su capacidad. Alguien lúcido debería estar en el centro de las decisiones sobre su propio cuidado, y dejarle fuera, aunque sea con buena intención, genera rabia y pasividad. Alguien con un deterioro cognitivo real puede necesitar que las opciones se simplifiquen a dos en vez de dejar el campo abierto. En ambos casos vale el principio: decidir con ella todo lo que pueda, y por ella solo lo estrictamente necesario. En la duda, pregúntele: «¿Cuánto quieres participar en estas conversaciones?», y respete la respuesta.

Cuando lo haya terminado

Escriba todo lo que hace por su persona en una semana normal. Todo: lo visible y lo invisible, las consultas y las preocupaciones. Haga solo la lista. La usará para pedir ayuda, pero incluso antes de eso, ver el peso entero sobre el papel le va a decir algo que quizá llevaba tiempo negándose a admitir: que es demasiado para una sola persona, y que necesitar ayuda no es un fallo, es un hecho.

Dos personas mantienen una conversación tranquila cara a cara, con postura abierta, una petición clara y escucha respetuosa.

Capítulo 5 · unas 2,100 palabras

el cuidado de cada día sin pelea constante

Empieza así La pelea era siempre por la ducha, pero nunca fue por la ducha.

Qué responde

Me pelea por todo y ya no me queda paciencia. ¿Soy yo?: Casi con toda seguridad no, y el hecho de que le preocupe serlo indica que se está esforzando mucho. El rechazo constante suele significar que la persona siente que pierde el control, que tiene miedo o dolor que no puede expresar o, con demencia, que está confundida de una manera que sale en forma de resistencia. Merece la pena que el médico descarte dolor, efectos de la medicación o alguna causa tratable, porque un cambio brusco de conducta a veces tiene una razón física. Y merece la pena reconocer que nadie puede ser infinitamente paciente en vacío, que es justo por lo que el capítulo del respiro no es un lujo sino parte del plan de cuidados diario.
¿Está mal seguirle la corriente en algo que no es verdad, si la mantiene tranquila?: Sale mucho con la pérdida de memoria, y es un nudo ético real. Cuando alguien con demencia cree que estamos en 1975 o pregunta por una madre que murió hace décadas, discutir los hechos suele causar dolor y pánico sin cambiar su creencia. Muchas personas que cuidan y muchos profesionales encuentran que acompañar a la persona en su realidad, con suavidad, con cariño y sin montar mentiras elaboradas, provoca menos sufrimiento que forzar una y otra vez una verdad que solo le vuelve a romper el corazón. «Cuéntame cómo era tu madre» puede ser más amable que «tu madre murió hace treinta años». Conviene hablarlo con el médico o con un profesional especializado en demencias para su caso concreto, pero como regla general: consuelo antes que corrección, cuando la corrección solo hiere.

Cuando lo haya terminado

Elija el momento del día que más veces se convierte en pelea: la ducha, las pastillas, vestirse, lo que sea en su caso. Antes de la próxima vez, cambie una cosa: ofrezca dos opciones en lugar de una orden, muévalo a una hora más tranquila, caliente el cuarto, vaya más despacio y conecte primero. Un solo cambio, una sola vez, y mire lo que pasa. Los pequeños giros en cómo se ofrece una tarea cambian el resultado más de lo que usted creería.

Una persona mayor usa una tableta para convertir una pregunta práctica en una respuesta clara, con señales visuales sencillas de pregunta, ajuste y comprobación.

Capítulo 6 · unas 2,200 palabras

trabajo, dinero y preparación legal

Empieza así Diego necesitaba mover dinero de la cuenta de su mujer para pagar la residencia, y en el banco le dijeron, con toda amabilidad y sin moverse un milímetro, que no podía.

Qué responde

¿Cuándo hay que hacer exactamente los documentos legales?: Ahora, mientras la persona pueda entender y consentir, que es la única ventana que existe para la versión fácil. No cuando las cosas se pongan mal: para entonces puede que ya sea tarde para el camino sencillo. Si su persona está en condiciones de decidir, este mes no es demasiado pronto. Y si teme que su capacidad ya esté flaqueando, eso es una razón para ir más rápido y para hablar de inmediato con un abogado y con un notario sobre qué sigue siendo posible, no una razón para rendirse.
Apenas podemos pagar los cuidados, mucho menos un abogado. ¿Qué hacemos?: Tiene más opciones de las que parece a las tres de la mañana. Los servicios de orientación jurídica gratuita de los colegios de abogados, la asistencia jurídica gratuita para quien cumple los requisitos y algunas asociaciones ofrecen ayuda de bajo coste o gratuita justo para estos documentos. Un trabajador social puede conectarle con prestaciones y ayudas al coste de los cuidados que quizá no conoce, y esa conversación suele ser gratuita a través del hospital o de los servicios sociales de su ayuntamiento. El impulso de saltarse todo esto porque el dinero está justo es comprensible y casi siempre contraproducente: dejar los papeles bien hechos y encontrar las ayudas que le corresponden suele ahorrar mucho más de lo que cuesta.

Cuando lo haya terminado

Averigüe una sola cosa esta semana: si su persona tiene otorgado un poder notarial y un documento de instrucciones previas, y dónde están esos papeles. Eso es todo, solo averiguarlo. Si existen, anote dónde se guardan. Si no existen y su persona todavía puede entender y consentir, haga una llamada a un abogado especializado en mayores, a una notaría o a un servicio de orientación jurídica para empezar. Este único dato vale más que casi cualquier otra cosa de este libro el día en que de pronto lo necesite.

Una persona mayor compara con calma dos opciones sobre una mesa, con una calculadora y las categorías bien separadas, sin cifras de dinero a la vista.

Capítulo 7 · unas 2,400 palabras

el desgaste de quien cuida y el respiro

Empieza así Manuela no se dio cuenta de que se estaba rompiendo hasta que se encontró sentada en el coche, en la puerta de casa, con el motor apagado, incapaz de obligarse a entrar.

Qué responde

¿Cómo voy a descansar si me siento culpable cada minuto que estoy fuera?: Descansando con la culpa, no sin ella, porque puede que la culpa no desaparezca y usted no puede esperar a que lo haga. Empiece con algo lo bastante pequeño para que la culpa sea soportable, dos horas, y fíjese después en que su persona estuvo bien y en que usted volvió más firme y más amable. La culpa grita, pero le está mintiendo con las cuentas. La verdad es que los descansos son lo que le permite seguir, lo que significa que cada descanso es para su persona tanto como para usted. Alguien que ha descansado cuida mejor, y punto.
¿No es señal de que no la quiero lo suficiente el hecho de querer tiempo fuera?: No. Es señal de que es humano y de que va con la reserva. Querer un respiro de cuidar es tan natural como quererlo de cualquier exigencia implacable de veinticuatro horas, y no dice absolutamente nada de su cariño. Algunas de las personas más entregadas lo sienten con más fuerza, precisamente porque no paran nunca. El deseo de alivio y la hondura de su amor no son opuestos. Conviven en casi todo el que hace esto, y sentir uno no anula el otro.

Cuando lo haya terminado

Nombre un descanso que podría tomarse esta semana, aunque sean dos horas, y una persona o un servicio que pudiera hacerlo posible. Y luego, que es la parte difícil, pídalo de verdad o haga la llamada. No el mes que viene cuando las cosas se calmen, que no se van a calmar, esa es la naturaleza de esto, sino esta semana. Lo más importante que puede hacer por la persona a la que cuida quizá sea cuidar de quien la cuida.

Capítulo 8 · unas 2,000 palabras

cambios de etapa y planes de reserva

Empieza así Vicente tenía previsto todo menos lo que pasó: se le fue la espalda y, de pronto, no podía cuidar de su mujer en absoluto.

Qué responde

¿Cómo hago un plan de reserva si de verdad no tengo a nadie?: Es una situación real, dolorosa y más frecuente de lo que se reconoce: mucha gente que cuida no tiene familia ni amigos cerca. Puede que tenga menos personas de las que quisiera, pero seguramente tiene más recursos de los que cree. Un vecino con el que se lleva razonablemente bien puede guardar una llave y un teléfono. Los servicios sociales de su ayuntamiento pueden informarle de la teleasistencia, de los servicios de urgencia social y de qué existe en su zona para exactamente esto. Y la carpeta escrita importa todavía más cuando no hay nadie cerca, porque permite que un desconocido, un sanitario del 112, un pariente lejano al que se llame en una urgencia, entre y mantenga segura a su persona. Empiece preguntando a un trabajador social: «si a mí me pasara algo, ¿qué pasaría con la persona a la que cuido?», y construya a partir de su respuesta.
¿Cómo sabré cuándo la casa ya no funciona?: Casi nunca hay un momento nítido, y eso es parte de lo que lo vuelve tan difícil. Fíjese en el patrón: las necesidades de cuidado por encima de lo que usted puede dar con seguridad, su propia salud cediendo bajo la carga, incidentes de seguridad que se multiplican pese a todo lo que hace, o un nivel de atención médica o de vigilancia que ninguna persona sola puede cubrir. Esta es una buena pregunta para llevar al médico y a un trabajador social, que pueden valorar la situación desde fuera de su culpa y de su agotamiento y decirle con honestidad si la casa sigue siendo segura. No tiene que tomar esa decisión solo, y no debería.

Cuando lo haya terminado

Empiece hoy la carpeta de emergencia, aunque sea una sola página. Escriba la medicación de su persona, su rutina diaria, tres teléfonos que alguien necesitaría y dónde están los documentos clave. Dígale a una persona de confianza que existe y dónde encontrarla. Aunque no hiciera nada más de este capítulo, esa única hoja podría mantener segura a su persona el día en que a usted le pase algo. Y algo, algún día, puede pasar.

Una persona mayor resuelve la decisión práctica que representan los cambios de etapa y los planes de reserva, con una secuencia clara, un entorno que la apoya y herramientas cotidianas.

Capítulo 9 · unas 2,200 palabras

contratar ayuda y valorar las alternativas de cuidado

Empieza así Carlos contrató a la primera persona que le pareció maja, y tardó dos meses y un sobre de dinero desaparecido en reconocer que no había funcionado.

Qué responde

¿Cómo pago esto?: A veces no se puede pagar todo, y eso es real, así que se dirige la ayuda a donde más rinde: quizá unas pocas horas a la semana al principio, apuntadas a las tareas más duras o al descanso que más falta le hace. Más allá de eso, un trabajador social puede indicarle prestaciones, ayudas y programas a los que quizá tenga derecho y de los que no ha oído hablar, desde la ayuda a domicilio municipal hasta las prestaciones del sistema de atención a la dependencia o las plazas concertadas en centros de día. Si hay contratado un seguro privado de dependencia, puede que se aplique. La idea es preguntar a alguien que conozca el sistema en lugar de suponer que no hay nada, porque las familias dejan sin pedir ayudas reales sencillamente por no saber que había que preguntar.
Mi madre se niega a tener a una desconocida en casa. ¿Y ahora?: Muy frecuente, y casi siempre va de orgullo, de intimidad y de miedo, no de la cuidadora en sí. Ayudan varias cosas. Introducir la ayuda poco a poco y en dosis pequeñas en lugar de todo de golpe. Plantearlo alrededor de una tarea y no alrededor de que ella necesita cuidados: «alguien que eche una mano con la casa y con los recados» suena mucho más suave que «alguien que te cuide». Dejarle voz en la elección de la persona. Y a veces ayuda plantearlo como algo para usted: «necesito la ayuda para no agotarme». Cuando el rechazo crea un peligro real, la voz de fuera de un médico o de un trabajador social a veces mueve lo que la de un familiar no puede. Dele tiempo, y empiece por algo más pequeño de lo que cree necesario.

Cuando lo haya terminado

Aunque todavía no esté listo para contratar a nadie, haga una llamada esta semana para conocer sus opciones: a una empresa de ayuda a domicilio, a los servicios sociales de su ayuntamiento o al trabajador social de su centro de salud, y pregunte sin más qué hay disponible y qué cuesta. No se está comprometiendo a nada. Está reuniendo la información que querrá tener en la mano antes del día en que necesite ayuda deprisa, para que cuando llegue ese día elija bien en lugar de agarrarse a lo primero que flote.

Capítulo 10 · unas 2,100 palabras

el duelo anticipado, las conversaciones del final y el apoyo

Empieza así Miriam llevaba dos años llorando a su marido antes de que él muriera, y durante casi todo ese tiempo pensó que algo le pasaba a ella.

Qué responde

¿Es normal sentir alivio cuando por fin termina, o incluso desear que termine?: Sí, y este puede ser el sentimiento más empapado de culpa de todo el cuidado, así que escúchelo claro: es normal, es frecuente y no significa que no la quisiera. Cuando uno ha visto sufrir a alguien, o ha cargado durante años algo imposible, desear el final del sufrimiento, el suyo y el de ella, es una respuesta humana a una situación inhumana, y muchas veces tiene tanto que ver con querer que pare el dolor de la otra persona como el propio. El alivio que puede llegar después de una muerte, mezclado con la pena, no es una traición al amor. Es el agotamiento de un amor que lo dio todo. No se castigue por ello, por favor. Casi todo el que ha hecho esto lo ha sentido.
¿Cómo tengo la conversación del final sin que parezca que me he rendido con él?: Enmarcándola como honrarle y no como abandonarle, que es la verdad de la cosa. No se rinde por saber qué quiere: se está asegurando de que, pase lo que pase, su voz sea la que mande, y de que esté acompañado y respetado hasta el final. Suele ayudar decirlo tal cual: «Hablar de esto no es que me haya rendido contigo. Es asegurarme de que, si algún día se pone feo, yo lo haga bien y a tu manera. Eso es justo lo contrario de rendirse.» Y no tiene que hacerlo solo: un médico, un equipo de paliativos, un psicólogo o un capellán pueden ayudar a sostener estas conversaciones. Muchas familias descubren, para su sorpresa, que están entre las charlas más significativas que han tenido nunca.

Cuando lo haya terminado

Haga una cosa pequeña en la dirección de no estar solo en esto. Busque un grupo de apoyo para personas cuidadoras, en su municipio o por internet, y apunte cómo llegar a él, o cuéntele a una persona de confianza la verdad honesta de cómo está. No tiene que apuntarse ni desahogarse hoy. Solo abra una puerta, para que cuando el peso se vuelva demasiado, y se volverá, ya sepa dónde está el apoyo y no tenga que buscarlo por primera vez en su peor día.

La brújula del cuidador

Cuide de alguien a quien quiere de una manera que le deje un poco más de usted intacto cada día.

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