Het kompas van de mantelzorger

Op het moment zelf voelt het vriendelijker, en soms, als iemand doodmoe of ziek is, ís het dat ook. Maar als vast dieet doet het aan beide kanten kwaad. Het put u sneller uit, en het ontneemt uw naaste de kleine dagelijkse bewijzen dat hij nog iets kan, die voor een worstelende volwassene meer waard zijn dan u denkt. De vriendelijkste zet is meestal: help met wat hij niet kan, en bescherm wat hij nog wel kan.

Komt veel voor, is moeilijk, en we komen er in dit boek nog vaker op terug. Voorlopig dit: weigering gaat vaak over waardigheid, niet over de taak. Iemand wijst niet de beugel in de douche af, hij wijst af dat hij iemand is die er een nodig heeft. U komt verder door het gevoel te eren dan door het feit te bevechten. En als een weigering echt gevaar oplevert, is dat het moment om er een arts of een wijkverpleegkundige bij te halen; een stem van buiten landt soms waar die van een familielid dat niet doet.

Probeer opnieuw het voorwerp los te maken van de betekenis, en geef het tijd. Soms helpt het om het te brengen als iets voor logés, of voor u, of gewoon als hedendaags en standaard; heel veel hotels hebben ze inmiddels. Soms werkt de eerlijke, stille versie: "Ik weet dat ze iets zeggen wat jij verafschuwt. Ik vraag het toch, want de gedachte aan jou op die vloer maakt mij banger dan zij jou beschamen." En soms plaatst u de beugels die de ergste afloop voorkomen en laat u de kleinere voorlopig gaan. Niet elke heuvel is de strijd van vandaag waard.

Let op patronen, niet op losse voorvallen: het fornuis dat meer dan eens aan bleef, verdwalen op vertrouwd terrein, valpartijen die regelmatig worden, medicijnen die herhaaldelijk misgaan, het onvermogen om hulp te roepen of in een noodgeval te reageren. Ziet u een patroon, dan is dat het moment voor een professionele beoordeling; een arts of een wijkverpleegkundige kan dit goed inschatten, en hun oordeel weegt bij de persoon zwaarder én beschermt u ervoor dat u in uw eentje de boeman moet zijn.

Spreek de rollen af vóór u naar binnen gaat. Zeg hem dat hij de patiënt is en u alleen de notulist en het geheugen, om op te vangen wat hij mist, niet om over hem heen te praten. Laat hem in de kamer eerst antwoorden en vul alleen zachtjes aan of corrigeer: "Pap, volgens mij is dat nieuwe middel vorige maand begonnen, toch?" De map en de aantekeningen zijn van het team; de stem blijft, waar het maar kan, de zijne.

Formeel soms de huisarts, of een casemanager of wijkverpleegkundige. In de praktijk vaak u, en dat is een echte en oneerlijke taak, dus maak er een systeem van in plaats van een geheugenoefening. Het overzicht van één bladzijde en één meesterlijst met medicijnen, meegenomen naar iedereen, zijn hoe één mens de draad vasthoudt. En het is volstrekt redelijk om uw huisarts of apotheker ronduit te vragen: "Wilt u alles bekijken wat hij van iedereen slikt, en mij zeggen of het samen nog klopt?"

Soms, pijnlijk genoeg, ja, in elk geval voorlopig. U kunt een andere volwassene niet dwingen op te komen dagen, en uw eigen energie verbranden om hem te veranderen is energie die u van uw naaste en van uzelf steelt. Wat u wél kunt: één keer helder en concreet vragen, op schrift, zodat het verslag schoon is, en daarna ophouden te wachten op een redding die niet komt en uw steun opbouwen uit mensen en voorzieningen die wél komen. Sommige broers en zussen draaien later bij, als schuld of een crisis hen in beweging brengt. Sommige nooit. Hoe dan ook mag uw voortbestaan niet aan hun keuze hangen. Verderop staat een heel stuk over precies deze wond.

Stem de betrokkenheid af op wat hij aankan. Iemand die helder is hoort in het midden van beslissingen over zijn eigen zorg, en hem eruit laten, hoe vriendelijk ook, kweekt woede en passiviteit. Iemand met werkelijke cognitieve achteruitgang heeft baat bij keuzes die tot twee opties zijn teruggebracht in plaats van een open veld. Hoe dan ook geldt het principe: beslis met hem zoveel als hij kan, en voor hem alleen zoveel als u werkelijk moet. Twijfelt u, vraag het hem dan: "Hoeveel wilt u bij deze gesprekken betrokken zijn?" en houd u aan het antwoord.

Vrijwel zeker niet, en dat u zich afvraagt of het aan u ligt, zegt dat u uw best doet. Voortdurende weigering betekent meestal dat de persoon zeggenschap verliest, bang is of pijn heeft die hij niet kan uiten, of, bij dementie, verward is op een manier die als verzet naar buiten komt. Het is de moeite waard een arts te laten kijken naar pijn, bijwerkingen of een behandelbare oorzaak, want een plotselinge gedragsverandering heeft soms een lichamelijke reden. En het is de moeite waard eerlijk te zijn dat u niet eindeloos geduldig kunt zijn op een lege tank, en daarom is het hoofdstuk over respijt geen luxe maar onderdeel van het dagelijkse zorgplan.

Dit komt vaak op bij geheugenverlies, en het is een echte ethische knoop. Als iemand met dementie gelooft dat het 1975 is, of vraagt naar een allang overleden ouder, dan veroorzaakt het bevechten van de feiten meestal alleen pijn en paniek zonder de overtuiging te veranderen. Veel mantelzorgers en professionals merken dat de persoon in zijn eigen werkelijkheid opzoeken, vriendelijk, zonder uitgebreide leugens, minder leed veroorzaakt dan telkens een waarheid opdringen die zijn hart opnieuw breekt. "Vertelt u eens over uw moeder" kan vriendelijker zijn dan "uw moeder is dertig jaar geleden overleden." Bespreek dit voor uw eigen situatie met een arts of een casemanager dementie, maar als vuistregel: troost boven correctie, wanneer correctie alleen verwondt. Voor precies dit soort vragen over de omgang thuis bestaat ook een landelijke lijn: de DementieLijn van Alzheimer Nederland, 0800-5088, maandag tot en met vrijdag van 09:00 tot 21:00, gratis. U krijgt een ervaren vrijwilliger met een zorgachtergrond aan de lijn, voor uzelf of voor degene voor wie u zorgt; medische of juridische adviezen geven ze niet, daarvoor blijft u bij de huisarts.

Nu, terwijl de persoon nog kan begrijpen en instemmen, want dat is het enige raam dat er voor de makkelijke versie bestaat. Niet wanneer het slecht gaat; dan kan het te laat zijn voor de eenvoudige weg. Kan uw naaste op dit moment beslissingen nemen, dan is deze maand niet te vroeg. Maakt u zich zorgen dat het begrip al aan het wegglijden is, dan is dat een reden om sneller te gaan en meteen een notaris te vragen wat er nog mogelijk is, en geen reden om het op te geven.

U hebt meer mogelijkheden dan het om drie uur 's nachts voelt. Het Juridisch Loket helpt gratis met eerste juridische vragen, uw rechtsbijstandsverzekering dekt soms meer dan u denkt, en de sociaal raadslieden of het Wmo-loket van uw gemeente kunnen u de weg wijzen. Het Wmo-loket, uw zorgverzekeraar en een wijkverpleegkundige of casemanager kunnen u bovendien vertellen welke voorzieningen en vergoedingen er voor uw situatie bestaan, en dat gesprek kost meestal niets. De neiging om alles maar over te slaan omdat het geld krap is, is begrijpelijk en meestal averechts: de papieren goed regelen en de voorzieningen vinden waar u recht op hebt, bespaart doorgaans veel meer dan het kost.

U neemt hem mét de schuld, niet zonder, want de schuld verdwijnt misschien niet en u kunt daar niet op wachten. Begin klein genoeg dat de schuld draaglijk is, twee uur, en merk daarna dat uw naaste in orde was en dat u stabieler en vriendelijker terugkwam. De schuld is luidruchtig, maar ze liegt over de rekensom. De waarheid is dat pauzes zijn wat u laat doorgaan, wat betekent dat elke pauze net zo goed voor uw naaste is als voor u. Een uitgeruste mantelzorger is een betere mantelzorger, punt.

Nee. Het is een teken dat u een mens bent die op zijn reserve loopt. Verlangen naar een pauze van mantelzorg is net zo natuurlijk als verlangen naar een pauze van welke onophoudelijke, dag-en-nacht eisende situatie dan ook, en het zegt helemaal niets over uw liefde. Sommige van de meest toegewijde mantelzorgers voelen dit het scherpst, juist omdat ze nooit stoppen. De wens naar verlichting en de diepte van uw liefde zijn geen tegenpolen. Ze wonen naast elkaar in vrijwel iedereen die dit doet, en de een heft de ander niet op.

Dit is echt, en pijnlijk, en komt vaker voor dan mensen toegeven; veel mantelzorgers hebben werkelijk geen familie of vrienden in de buurt. U hebt misschien minder mensen dan u zou willen, maar u hebt waarschijnlijk meer mogelijkheden dan u denkt. Een buurvrouw met wie u redelijk overweg kunt, kan een sleutel en een telefoonnummer bewaren. Het Wmo-loket van uw gemeente, het mantelzorgsteunpunt en de wijkverpleegkundige kunnen u vertellen welke nood- en achtervangvoorzieningen er in uw gemeente bestaan. En de opgeschreven map telt juist zwaarder als er niemand dichtbij is, want daarmee kan een vreemde, een ambulancemedewerker, een familielid dat van ver wordt gebeld, instappen en uw naaste veilig houden. Begin met de vraag aan een wijkverpleegkundige of casemanager: "als mij iets overkomt, wat gebeurt er dan met degene voor wie ik zorg?", en bouw verder op hun antwoord.

Het is zelden één helder moment, en dat is een deel van waarom het zo zwaar is. Let op het patroon: de zorgbehoefte die groter wordt dan u veilig kunt bieden, uw eigen gezondheid die onder de last bezwijkt, veiligheidsincidenten die zich opstapelen ondanks alles wat u doet, of een niveau van medische zorg of toezicht dat geen enkel mens in zijn eentje kan leveren. Dit is een goede vraag om voor te leggen aan een arts en aan een wijkverpleegkundige of casemanager, die de situatie van buiten uw schuld en uw uitputting kunnen beoordelen en u eerlijk kunnen zeggen of thuis nog veilig is. U hoeft die afweging niet alleen te maken, en dat zou u ook niet moeten hoeven.

Soms kunt u niet alles betalen, en dat is echt, dus richt u de hulp op de plek waar ze het meeste doet: misschien een paar uur per week, gemikt op de zwaarste taken of op de pauze die u het hardst nodig hebt. Daarnaast kunnen het Wmo-loket van uw gemeente, uw zorgverzekeraar, de wijkverpleegkundige of een cliëntondersteuner u wijzen op voorzieningen, vergoedingen en regelingen waarvan u misschien nooit hebt gehoord. Welke regeling in uw situatie past, verschilt en verandert, dus vraag het aan iemand die het weet in plaats van aan te nemen dat er niets is. Families laten hier routinematig echte hulp liggen, eenvoudigweg omdat niemand hun vertelde dat ze ernaar konden vragen.

Heel gewoon, en het gaat meestal over trots, privacy en angst, niet over de hulp zelf. Een paar dingen helpen. Introduceer hulp geleidelijk en in kleine doses in plaats van in één keer. Breng het rond een taak in plaats van rond haar zorgbehoefte: "iemand die helpt met het huis en het rijden" landt zachter dan "iemand die op u past." Laat haar meebeslissen over wie het wordt. En soms helpt het om het als iets voor u te brengen: "ik heb de hulp nodig zodat ik het volhoud." Levert de weigering echt gevaar op, dan kan de stem van buiten, van een arts of een wijkverpleegkundige, soms bewegen wat die van een familielid niet beweegt. Geef het tijd, en begin kleiner dan u denkt nodig te hebben.

Ja, en dit is misschien het meest met schuld doordrenkte gevoel in de hele mantelzorg, dus hoor het duidelijk: het is normaal, het komt veel voor, en het betekent niet dat u niet van hem hield. Als u iemand hebt zien lijden, of jarenlang een onmogelijke last hebt gedragen, dan is wensen dat het lijden ophoudt, het zijne en het uwe, een menselijke reactie op een onmenselijke situatie, en het gaat vaak evenzeer over willen dat zijn pijn stopt als over de uwe. De opluchting die na een overlijden kan komen, verstrengeld met verdriet, is geen verraad aan de liefde. Het is de uitputting van een liefde die alles heeft gegeven. Straf uzelf er alstublieft niet voor. Vrijwel iedereen die dit heeft gedaan, heeft het gevoeld.

Door het te brengen als hem eren in plaats van hem verlaten, want dat is de waarheid ervan. U geeft niet op door te leren wat hij wil; u zorgt ervoor dat, wat er ook komt, zijn stem leidend is en dat hij tot het einde getroost en gerespecteerd wordt. Het helpt vaak om precies dat te zeggen: "Dat we hierover praten betekent niet dat ik u opgeef. Het betekent dat ik, als het ooit zwaar wordt, het goed doe voor u, zoals u het zou willen. Dat is het tegenovergestelde van opgeven." En u hoeft het niet alleen te doen; de huisarts, een team voor palliatieve zorg, een geestelijk verzorger of een hulpverlener kan deze gesprekken mee dragen. Veel families vinden ze, tot hun eigen verrassing, achteraf de betekenisvolste gesprekken die ze ooit hebben gehad.