Der Kompass für pflegende Angehörige

Im Augenblick fühlt es sich freundlicher an, und wenn jemand erschöpft oder krank ist, stimmt das manchmal auch. Als Dauerkost schadet es aber auf beiden Seiten. Sie verschleißen schneller, und Ihrem Menschen nehmen Sie die kleinen täglichen Beweise, dass er noch etwas kann; die sind für einen kämpfenden Erwachsenen mehr wert, als Sie vielleicht denken. Am freundlichsten ist meistens: helfen bei dem, was er nicht mehr kann, und schützen, was er noch kann.

Häufig, schwierig, und wir kommen in diesem Buch mehrmals darauf zurück. Für den Moment: Ablehnung dreht sich oft um Würde, nicht um die Sache. Jemand lehnt nicht den Haltegriff ab, er lehnt es ab, ein Mensch zu sein, der einen braucht. Sie kommen weiter, wenn Sie das Gefühl ernst nehmen, statt über die Tatsache zu streiten. Und wenn eine Ablehnung echte Gefahr schafft, ist das der Moment, eine Ärztin oder eine Pflegeberatung dazuzuholen; eine Stimme von außen landet manchmal dort, wo die eines Familienmitglieds abprallt.

Trennen Sie wieder den Gegenstand von seiner Bedeutung, und geben Sie dem Ganzen Zeit. Manchmal hilft es, sie als etwas für Gäste zu erklären, oder als etwas für Sie, oder schlicht als modern und heute üblich, in vielen Hotels gibt es sie längst. Manchmal wirkt die ehrliche, leise Version: „Ich weiß, dass sie etwas sagen, was du nicht hören willst. Ich bitte trotzdem darum, weil mich der Gedanke an dich auf diesem Boden mehr erschreckt, als sie dich beschämen." Und manchmal montieren Sie die, die das Schlimmste verhindern, und lassen die kleineren vorerst. Nicht jeder Berg lohnt den Kampf am selben Tag.

Achten Sie auf Muster, nicht auf einzelne Ereignisse: der Herd, der mehr als einmal anblieb, das Verlaufen an vertrauten Orten, Stürze, die regelmäßig werden, Medikamente, die wiederholt falsch genommen werden, die Unfähigkeit, Hilfe zu rufen oder in einem Notfall zu reagieren. Wenn Sie ein Muster sehen, ist das der Moment für eine fachliche Einschätzung: Eine Ärztin oder eine Pflegeberatung kann das ordentlich beurteilen, und ihr Urteil hat beim Betroffenen Gewicht und nimmt Sie aus der Rolle, allein die Böse zu sein.

Verabreden Sie die Rollen, bevor Sie hineingehen. Sagen Sie ihm, er ist der Patient und Sie sind nur die Schreibkraft und das Gedächtnis, da, um aufzufangen, was er überhört, nicht um über ihn hinwegzureden. Lassen Sie ihn im Zimmer zuerst antworten und ergänzen oder korrigieren Sie nur behutsam: „Papa, die neue Tablette gibt es doch erst seit letztem Monat, oder?" Die Mappe und die Notizen gehören dem Team; die Stimme bleibt, wo immer möglich, seine.

Offiziell manchmal die Hausarztpraxis oder eine Pflegeberatung. In der Praxis oft Sie, und das ist eine echte und unfaire Aufgabe, also machen Sie daraus ein System statt einer Gedächtnisleistung. Die einseitige Übersicht und eine einzige führende Medikamentenliste, überallhin mitgenommen, sind die Art, wie ein Mensch den Faden hält. Und es ist völlig in Ordnung, in der Hausarztpraxis oder in der Apotheke direkt zu fragen: „Schauen Sie sich bitte alles an, was er von allen bekommt, und sagen Sie mir, ob es zusammen noch sinnvoll ist?"

Manchmal, schmerzhafterweise, ja, zumindest vorerst. Sie können keinen anderen Erwachsenen zwingen aufzutauchen, und die Kraft, die Sie ins Ändern dieses Menschen stecken, fehlt Ihrem Menschen und Ihnen selbst. Was Sie tun können: einmal klar und konkret fragen, schriftlich, damit die Sache dokumentiert ist, und dann aufhören, auf eine Rettung zu warten, die nicht kommt, und Ihre Unterstützung bei Menschen und Angeboten aufbauen, die tatsächlich erscheinen. Manche Geschwister kommen später doch noch, wenn Schuldgefühl oder eine Krise sie bewegt. Manche nie. So oder so darf Ihr Überleben nicht an ihrer Entscheidung hängen. Für genau diese Wunde gibt es hinten im Buch einen eigenen Abschnitt.

Passen Sie die Beteiligung an seine Fähigkeiten an. Wer klar im Kopf ist, gehört ins Zentrum der Entscheidungen über die eigene Versorgung, und ihn auch freundlich auszuschließen erzeugt Zorn und Passivität. Wer deutlich kognitiv abgebaut hat, braucht vielleicht Entscheidungen, die auf zwei Möglichkeiten eingedampft sind statt auf ein offenes Feld. In beiden Fällen gilt: so viel wie möglich mit ihm entscheiden, und für ihn nur so viel, wie wirklich sein muss. Im Zweifel fragen Sie ihn: „Wie sehr willst du bei diesen Gesprächen dabei sein?", und halten sich an die Antwort.

Mit ziemlicher Sicherheit nicht, und dass Sie sich das fragen, zeigt, wie sehr Sie sich bemühen. Ständige Ablehnung bedeutet meistens, dass der Mensch einen Verlust an Kontrolle erlebt, Angst hat oder Schmerzen, die er nicht ausdrücken kann, oder bei Demenz auf eine Weise verwirrt ist, die als Widerstand herauskommt. Es lohnt, in der Praxis nach Schmerzen, Medikamentenwirkungen oder einer behandelbaren Ursache suchen zu lassen, denn eine plötzliche Verhaltensänderung hat manchmal einen körperlichen Grund. Und es lohnt, ehrlich zu sein: Auf leer kann niemand endlos geduldig sein, und deshalb ist das Kapitel über Entlastung kein Luxus, sondern Teil des Pflegeplans.

Das kommt bei Gedächtnisverlust oft auf, und es ist ein echter ethischer Knoten. Wenn ein Mensch mit Demenz glaubt, es sei 1975, oder nach einem längst verstorbenen Elternteil fragt, verursacht das Bestehen auf den Tatsachen meistens nur Schmerz und Panik, ohne die Überzeugung zu ändern. Viele Angehörige und Fachleute erleben, dass es weniger Leid schafft, dem Menschen behutsam und freundlich in seiner Wirklichkeit zu begegnen, ohne ausgeschmückte Lügen, als eine Wahrheit zu erzwingen, die ihm nur immer wieder das Herz bricht. „Erzähl mir von deiner Mutter" kann freundlicher sein als „deine Mutter ist vor dreißig Jahren gestorben". Besprechen Sie das für Ihre Lage mit einer Ärztin oder einer Fachkraft für Demenz, aber als Faustregel gilt: Trost vor Berichtigung, wenn die Berichtigung nur verletzt. Wenn Sie niemanden in der Nähe haben, den Sie das fragen können: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berät bundesweit am Alzheimer-Telefon unter 030 259 37 95 14, Mo–Do 9–18 Uhr und Fr 9–15 Uhr. Die Beratung kostet nichts und ist auf Wunsch anonym; die Nummer selbst ist ein Berliner Festnetzanschluss und keine kostenlose 0800-Nummer.

Jetzt, solange der Mensch noch versteht und zustimmen kann, denn das ist das einzige Fenster für die einfache Version. Nicht, wenn es schlimm wird; dann kann es für den einfachen Weg zu spät sein. Wenn Ihr Mensch derzeit entscheiden kann, ist dieser Monat nicht zu früh. Wenn Sie befürchten, dass die Fähigkeit dazu bereits nachlässt, ist das ein Grund, sich zu beeilen und sofort mit einer Anwältin oder Notarin zu klären, was noch möglich ist, kein Grund aufzugeben.

Sie haben mehr Möglichkeiten, als es sich um drei Uhr nachts anfühlt. Betreuungsvereine, die Betreuungsbehörde und Beratungshilfe über das Amtsgericht sind Wege, genau diese Dokumente ordentlich hinzubekommen. Eine Pflegeberatung oder der Sozialdienst kann Sie zu Leistungen und Zuschüssen bringen, von denen Sie nichts wussten, und dieses Gespräch ist über die Pflegekasse, einen Pflegestützpunkt oder ein Krankenhaus oft kostenfrei. Der Impuls, alles zu überspringen, weil das Geld knapp ist, ist verständlich und meistens verkehrt herum: Die Papiere richtig zu machen und die Leistungen zu finden, die Ihnen zustehen, spart in der Regel weit mehr, als es kostet.

Sie machen sie mit dem Schuldgefühl, nicht ohne, denn das Gefühl verschwindet vielleicht nicht, und Sie können nicht darauf warten. Fangen Sie so klein an, dass das Schuldgefühl auszuhalten ist, zwei Stunden, und merken Sie danach, dass es Ihrem Menschen gut ging und Sie ruhiger und freundlicher zurückkommen. Das Schuldgefühl ist laut, aber es rechnet Ihnen falsch vor. Wahr ist: Pausen sind das, was Sie weitermachen lässt, also ist jede Pause genauso für Ihren Menschen wie für Sie. Wer ausgeruht pflegt, pflegt besser. Punkt.

Nein. Er ist ein Zeichen, dass Sie ein Mensch sind und auf Reserve fahren. Sich eine Pause von der Pflege zu wünschen ist so natürlich wie der Wunsch nach einer Pause von jeder unaufhörlichen Rund-um-die-Uhr-Beanspruchung, und über Ihre Liebe sagt er nicht das Geringste. Manche der hingebungsvollsten Menschen spüren das am schärfsten, gerade weil sie nie aufhören. Der Wunsch nach Erleichterung und die Tiefe Ihrer Liebe sind keine Gegensätze. Sie wohnen bei fast allen, die das tun, nebeneinander, und das eine zu fühlen hebt das andere nicht auf.

Das ist real und schmerzhaft und häufiger, als Menschen zugeben; viele pflegende Angehörige haben tatsächlich keine Familie oder Freunde in der Nähe. Sie haben vielleicht weniger Menschen, als Sie sich wünschen, aber wahrscheinlich mehr Möglichkeiten, als Sie denken. Eine Nachbarin, mit der Sie sich anständig verstehen, kann einen Schlüssel und eine Telefonnummer verwahren. Eine Pflegeberatung, ein Pflegestützpunkt oder das Sozialamt der Gemeinde kann Ihnen sagen, welche Notfall- und Ersatzangebote es bei Ihnen gibt. Ein Hausnotruf schafft einen Weg, Hilfe zu holen. Und die geschriebene Mappe zählt umso mehr, wenn niemand nahe steht, denn sie erlaubt einem Fremden, einem Rettungsdienst, einem entfernten Verwandten, der angerufen wird, einzuspringen und Ihren Menschen sicher zu versorgen. Beginnen Sie mit der Frage an eine Pflegeberatung: „Wenn mir etwas zustößt, was passiert dann mit dem Menschen, den ich pflege?", und bauen Sie auf der Antwort auf.

Es ist selten ein klarer Moment, und das gehört zu dem, was es so schwer macht. Achten Sie auf das Muster: der Bedarf übersteigt, was Sie sicher leisten können, Ihre eigene Gesundheit gibt unter der Last nach, Zwischenfälle häufen sich trotz allem, was Sie tun, oder es besteht ein medizinischer oder Aufsichtsbedarf, den ein einzelner Mensch nicht decken kann. Das ist eine gute Frage für eine Ärztin und eine Pflegeberatung, die die Lage von außerhalb Ihrer Schuldgefühle und Ihrer Erschöpfung beurteilen und Ihnen ehrlich sagen können, ob zu Hause noch sicher ist. Sie müssen diese Entscheidung nicht allein treffen, und Sie sollten es nicht müssen.

Manchmal können Sie nicht alles bezahlen, und das ist real, also setzen Sie die Hilfe dort ein, wo sie am meisten bewirkt, vielleicht zunächst ein paar Stunden in der Woche, gerichtet auf die schwersten Aufgaben oder auf die Pause, die Sie am dringendsten brauchen. Darüber hinaus kann eine Pflegeberatung Ihnen sagen, welche Leistungen der Pflegeversicherung in Ihrem Fall infrage kommen und welche Zuschüsse es gibt, etwa für Hilfsmittel oder für den Umbau im Bad; wenn das Geld trotzdem nicht reicht, ist das Sozialamt der Gemeinde die Stelle, die weiterhilft. Wichtig ist, jemanden zu fragen, der es weiß, statt anzunehmen, es gebe nichts, denn Familien lassen regelmäßig echte Hilfe liegen, nur weil sie nicht wussten, dass man danach fragen kann.

Sehr häufig, und es geht meistens um Stolz, Intimität und Angst, nicht um die Person. Ein paar Dinge helfen. Führen Sie Hilfe schrittweise und in kleinen Dosen ein statt auf einmal. Beschreiben Sie sie über eine Aufgabe statt über ihren Bedarf: „jemand, der beim Haushalt und beim Fahren hilft" landet weicher als „jemand, der auf dich aufpasst". Lassen Sie sie bei der Auswahl mitreden. Und manchmal hilft es, es als etwas für Sie darzustellen: „Ich brauche die Hilfe, damit ich nicht verschleiße." Wenn die Ablehnung echte Gefahr schafft, bewegt die Stimme einer Ärztin oder einer Pflegeberatung manchmal etwas, das die eines Familienmitglieds nicht bewegt. Geben Sie dem Ganzen Zeit und fangen Sie kleiner an, als Sie denken.

Ja, und das ist vielleicht das schuldbeladenste Gefühl der ganzen Pflege, hören Sie es deshalb klar: Es ist normal, es ist häufig, und es bedeutet nicht, dass Sie nicht geliebt haben. Wenn Sie einem Menschen beim Leiden zugesehen oder jahrelang eine unmögliche Last getragen haben, ist der Wunsch nach einem Ende des Leidens, seines und Ihres, eine menschliche Antwort auf eine unmenschliche Lage, und er dreht sich oft genauso darum, dass sein Schmerz aufhören soll, wie um Ihren. Die Erleichterung, die nach einem Tod kommen kann, verwoben mit der Trauer, ist kein Verrat an der Liebe. Sie ist die Erschöpfung einer Liebe, die alles gegeben hat. Bitte bestrafen Sie sich nicht dafür. Fast alle, die das durchgemacht haben, kennen es.

Indem Sie es als Achtung vor ihm einordnen und nicht als Verlassen, denn genau das ist es. Sie geben nicht auf, wenn Sie erfahren, was er will; Sie sorgen dafür, dass seine Stimme leitet, was auch immer kommt, und dass er bis zum Schluss getröstet und geachtet wird. Oft hilft es, genau das zu sagen: „Dass ich darüber rede, heißt nicht, dass ich dich aufgebe. Es heißt, dass ich dafür sorgen will, dass ich es richtig für dich mache, wenn es einmal schwer wird, so wie du es willst. Das ist das Gegenteil von Aufgeben." Und Sie müssen es nicht allein tun: eine Ärztin, ein Hospizdienst, eine Beraterin oder eine Seelsorgerin kann diese Gespräche mit halten. Viele Familien erleben sie zu ihrer eigenen Überraschung als eines der bedeutsamsten Gespräche ihres Lebens.